Mais de 13 milhões de pessoas convivem com algum tipo de doença rara no Brasil. Guia da OAB-RJ explica garantias legais e formas de buscar apoio
Com o objetivo de informar, orientar e promover o acesso às garantias fundamentais aos cidadãos que convivem com doenças raras, a Seccional Rio de Janeiro da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-RJ) lançou a Cartilha de Direitos das Pessoas com Doenças Raras.
Segundo a entidade, estima-se que mais de 13 milhões de pessoas tenham algum tipo de doença rara no Brasil. Como enfrentam jornadas complexas, que envolvem diagnósticos tardios e tratamentos de longa duração, o desconhecimento das leis torna-se uma barreira adicional.
Destinada a pacientes, familiares, cuidadores, advogados, profissionais de saúde e gestores públicos, o guia detalha os direitos garantidos pelo ordenamento jurídico brasileiro em diversas áreas fundamentais para a subsistência e para a inclusão do paciente.
Por exemplo, na área da saúde, são apresentadas orientações sobre: atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), acesso aos exames genéticos e aos diagnósticos complexos, fornecimento gratuito de medicamentos de alto custo e direito ao tratamento fora do domicílio.
Acessibilidade e adaptação de currículo
Na educação, o documento aborda a consolidação do modelo de educação inclusiva; a obrigatoriedade de oferta de recursos de acessibilidade e as adaptações curriculares; a proibição de cobrança de valores adicionais em mensalidades de instituições privadas e a implementação do Plano Educacional Individualizado, entre outros.
No âmbito previdenciário, a cartilha apresenta os caminhos para a concessão do Benefício de Prestação Continuada (BPC), além de benefícios aos segurados do INSS, como aposentadoria por incapacidade permanente e o auxílio por incapacidade temporária.
Além das garantias federais, como a Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015), o manual aborda legislações estaduais e municipais fluminenses relevantes, mas ainda pouco difundidas entre a população em geral.
Como denunciar violações
A cartilha também detalha os canais práticos para a denúncia de violações e a defesa ativa de direitos, orientando o cidadão sobre como acionar a Defensoria Pública, o Ministério Público, as Ouvidorias do SUS e a própria Câmara de Resolução de Litígios em Saúde (CRLS/RJ).
A presidente da Comissão da Pessoa com Doença Rara, da OAB-RJ, Sybelle Drumond, diz que o diagnóstico de uma condição rara costuma vir acompanhado de isolamento e muitas dúvidas.
“Um dos grandes obstáculos para pacientes e seus familiares é o desconhecimento. Esse guia é um chamado para que a sociedade e as instituições vejam o paciente raro não com invisibilidade, mas com plenos direitos”, afirmou a advogada.
Orientação importante para todos
Para o coordenador do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), Gabriel Guimarães, entidade que representa pacientes e familiares de pessoas que vivem com Atrofia Muscular Espinhal (AME), a cartilha é importante tanto para pacientes e familiares quanto para instituições e governo.
“A maior dificuldade das famílias é a informação. Na AME, muitas pessoas não conhecem a doença e falta diagnóstico. Essa iniciativa da OAB se junta a uma série de iniciativas da associações para disseminar informações sobre doenças que afetam uma parcela significativa da população”, disse Guimarães.
A AME é uma doença rara e degenerativa que afeta os neurônios motores na medula espinhal. Pode causar fraqueza muscular progressiva, atrofia e pode comprometer funções básicas como locomoção, deglutição e respiração.
(TodosPodem+ / Ana Cristina Campos – Agência Brasil)
- SAIBA MAIS SOBRE SAÚDE E BEM-ESTAR
* Veja os sintomas a ficar atento para quem tomou vacina do Butantan contra dengue
* O que se sabe sobre a interrupção temporária da vacinação com a Butantan-DV no SUS
* SP reforça vacinação contra a gripe com chegada do outono e convoca público prioritário
* Gripe ou resfriado? Entenda as diferenças e quando se preocupar
* Pesquisa mostra que ultrassom pode eliminar vírus da influenza A e da Covid-19 sem danificar células
* Vai viajar? Saúde SP dá dicas de como proteger sua casa do mosquito da dengue no feriado
* Tratamento de câncer pelo SUS: nova lei amplia acesso a terapias e vacinas
* Pequena dose de antibiótico tem bons resultados em tratamento de ataques de pânico, aponta estudo
* Veja como a obesidade do pai pode afetar o metabolismo dos filhos
* Caneta emagrecedora pode ser eficaz, mas deve ser usada com indicação e acompanhamento médico
* Vírus do resfriado se ‘esconde’ e se multiplica nas amígdalas e adenoides de pessoas sem sintomas
* Transtorno mental: estudo mostra relações genéticas entre 14 condições que podem facilitar tratamentos
* Doenças raras: conheça ações focadas em acolhimento e tecnologia no Brasil
* Novas diretrizes ampliam o tratamento de pacientes com fibromialgia pelo SUS
* Mulheres lideram estatísticas da insônia: 1 em cada 5 adultos dorme menos do que o recomendado
* Vida sexual, doenças e DNA: veja 8 mitos sobre a vacina do HPV
* Ferramentas de IA analisam voz para identificar doenças e abrem nova fronteira na saúde
* Picada de escorpião, aranha ou cobra: veja onde encontrar atendimento com soro
* Saiba como obter tratamento gratuito para o alcoolismo e outras drogas em SP
* Mais de 300 mil idosos brasileiros convivem com TEA e buscam qualidade de vida
* De portas abertas: Centro TEA acolhe e orienta famílias com serviços gratuitos
* Dispositivo inteligente lembra idoso de tomar remédio e vigia a ingestão
* Estudo comprova ação anti-inflamatória, analgésica e antiartrítica de planta usada em medicina popular
* Médicos alertam para riscos de prescrição de testosterona para mulher
